Op woensdag 12 juli mocht ik, Myrthe van Merkerk (team 17), op bezoek komen bij Anne Koning (team 18) in het imposante gebouw ‘Domus Medica’ in Papendorp in Utrecht. Zij werkt hier als beleidsmedewerker voor het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Anne neemt me mee naar hun kantoor waar haar collega’s zitten te werken. Terwijl ze een havercappu voor ons maakt, proef ik al iets van de sfeer door een praatje te maken met haar collega’s. Met onze cappuccino lopen we naar de centrale hal waar we een rustig plekje zoeken om verder te praten.
Anne vertelt over haar opdracht en over het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg als organisatie en als opdrachtgever. Haar werkzaamheden bevinden zich op het snijvlak van palliatieve zorg voor kinderen en medisch-ethische vraagstukken. Met haar interesse in medische kindzorg en haar achtergrond in gezondheidsrecht was dit voor Anne de perfecte combinatie! Toen ze de kans kreeg om als trainee te starten bij het Kenniscentrum heeft ze hier dus ook niet lang over na hoeven denken.
Anne vertelt dat er vaak misvattingen zijn over de term palliatieve zorg. Er wordt vaak gedacht dat dit alleen over de terminale fase gaat, maar dat is hier niet het geval. Palliatieve zorg bij kinderen start vanaf het moment van diagnose en is gericht op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven voor zowel het kind als voor de rest van het gezin. De zorg bevat lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische, culturele en spirituele aspecten. Juist omdat deze zorg nog niet altijd bekend is in de maatschappij, vindt Anne het een interessant en uitdagend onderwerp om mee aan de slag te zijn.
Eén van de taken die Anne oppakt binnen haar rol is het faciliteren van de Kinder Comfort Teams. Dit zijn multidisciplinaire teams die binnen de academische kinderziekenhuizen en het Prinses Máxima Centrum zijn opgericht om een verbinding te maken tussen zorg in het ziekenhuis en zorg thuis. Deze teams begeleiden gezinnen en waar nodig organiseren en coördineren ze de zorg. In de werkgebieden van de academische ziekenhuizen is het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) actief. Dit is een samenwerkingsverband van ervaren professionals binnen en buiten de zorg en is onderdeel van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. De professionals zijn werkzaam in allerlei zorgdisciplines en organisaties. De NIK-coördinator begeleidt gezinnen in het vinden van de juiste hulp en steun. Door de positie van collega’s in en om het ziekenhuis krijgt Anne veel mee van de praktijk. Dit geeft motivatie om hard te werken aan de nodige veranderingen in regelgeving en beleid.
Anne is blij met de plek waar ze nu zit. Ze geeft aan dat ze veel energie krijgt van het samenwerken met haar collega’s. Ze werkt in een leuk team en als organisatie kunnen ze veel bereiken. Ze merkt dat het Kenniscentrum serieus wordt genomen als belangrijke partner in het werkveld. Daarnaast geeft ze aan dat ze het werken bij een netwerkorganisatie soms wel uitdagend vindt. Het werkveld is complex en er zijn veel stakeholders. Binnen het Kenniscentrum hebben ze een weinig hiërarchische organisatie. Hierdoor zit er veel mooie uitdaging in haar werk, maar is het ook extra belangrijk om haar eigen grenzen aan te geven en op tijd om hulp te vragen wanneer dat nodig is.
Ik ben onder de indruk van het onderwerp waar Anne dagelijks mee werkt. Het was voor mij nog onbekend terrein, maar na dit uurtje ben ik ervan overtuigd dat er nog veel en belangrijk werk te doen is voor alle zieke kinderen in Nederland en hun gezinnen. Met als doel om de kwaliteit van zorg voor kinderen in de palliatieve fase en hun naasten te blijven verbeteren, ziet Anne nog genoeg kansen bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg!
Door Myrthe van Merkerk (team 17)